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  • Day hospital? una tantum

    1 febbraio 2018. Arrivo per la prima volta al Day Hospital (DH) dell’Ifo per fare il terzo ciclo di folfirinox. Sono sollevata perché in DH è tutto più facile. Si fa un po’ di fila, si aspetta un po’, ma in poche ore risolvi e torni a casa. E soprattutto hai tutte le date calendarizzate in anticipo. Dopo un bel po’ di attesa, forse un’ora, passo la visita dall’oncologo e aspetto in un’altra sala che mi chiamino per iniziare la terapia. Mi fanno accomodare in un grande salone dotato di poltrone da chemio lungo tutto il perimetro. I parenti aspettano fuori. Ognuno ha la poltrona,…

  • Doccia fredda

    Lunedì 8 gennaio 2018. Con i capelli corti corti vado con Danilo all’IFO (non ricordo se ve l’ho presentato; Danilo, il mio compagno da … mmh tanto), con il trolley per poter essere ricoverata subito. Ho appuntamento con Milella. Gli comunico il via libera della neurologa alla prosecuzione della chemio. Ma Milella non è d’accordo. Aspetta altre conferme. Torno a casa, delusa e in ansia. Penso che i tempi prescritti tra un ciclo di chemio e l’altro (14 giorni) siano quasi perentori e comunque ideali. Temo che più ci si allontana, meno sia positivo… ricomincia l’attesa. Torno al San Camillo per fare l’eco cardio e…

  • Un weekend in neurologia

    L’epifania del 2018 la comincio facendo una risonanza magnetica al cranio, all’Ospedale San Camillo di Roma. Per la prima volta in vita mia salgo in ambulanza, per essere trasportata dal Pronto Soccorso al reparto di radiologia. E da lì allo Stroke Unit.Lo Stroke Unit coincide, per quanto ho capito, con il tradizionale reparto di neurologia. E infatti vengo ricoverata in una stanza con due signore molto anziane, colpite da demenza senile. Una delle signore è totalmente assente ed assistita da qualcuno per ogni esigenza. L’altra parla, è un po’ sorda, un po’ strana, ma più presente. La dottoressa Anticoli mi conferma che la risonanza magnetica…

  • Ictus

    Il 5 gennaio 2018 sono a pranzo da mia madre, abbiamo da poco finito di mangiare, io sono in cucina a chiacchierare, mentre mia madre lava i piatti. Leggo un messaggio su whatsapp, è divertente, vado per leggerlo a voce alta a mia madre. Niente. Sono distratta, non me ne accorgo subito. Dopo qualche secondo, ci riprovo a leggere a voce alta… niente da fare, la voce non esce. Mi sbraccio per farmi vedere da mia madre e le spiego a gesti che non mi esce la voce. Panico… di mia madre, ma vedo che cerca di darsi un contegno. Corre al telefono e chiama…

  • La vita d’ospedale

    A partire da dicembre 2017 sono entrata e uscita molte volte dal reparto di Oncologia medica 1 dell’IFO, per fare la chemio e gli accertamenti. Ogni volta per almeno 3 giorni, a volte fino a 12. Nel reparto ci sono una decina di stanze, da due letti ciascuna. Il reparto è misto. I ricoverati sono tutti oncologici, chi in fine di vita, chi per accertamenti, chi per fare chemio. Non ci si entra in situazioni di emergenza, perché all’IFO non c’è il pronto soccorso. Quindi funziona che devi aspettare la telefonata della caposala, che ti comunica che per il giorno dopo c’è posto per te.…

  • Aggeggi cinesi, medici, ER

    Il 12 dicembre 2017 scendo al reparto di chirurgia in day hospital dell’IFO, dove impiantano i port-a-cath. Un gentile infermiere mi mostra come è fatto il port e mi spiega come funziona, firmo i fogli ed entro in sala operatoria. Mi tolgono gli occhiali (e quindi a quel punto mi si annebbia tutta la visuale). Da questo momento sparisco come essere umano per una quarantina di minuti, forse meno. E resto solo come corpo. Il chirurgo, che non cito perché non so chi fosse, inizia il suo lavoro praticamente senza rivolgermi la parola, parlando con l’infermiere, Cristiano, poi rivelatosi molto gentile, una volta finita l’operazione.…

  • Inizia la chemio

    Il colloquio con il dottor Michele Milella segna l’inizio della cura. Seguendo le indicazioni di Verona, mia cugina immunologa lo ha contattato e con il mio compagno e lei, ci rechiamo all’IFO a incontrarlo. Mi fa parecchie domande e, una volta scoperto che mia madre ha la mutazione genetica, mi propone di autorizzare un prelievo di sangue per verificare se anche io sono portatrice di mutazione Brca2. A spese di una società farmaceutica che sta sperimentando un farmaco. Esco dall’incontro piuttosto serena. Milella mi sembra infatti una persona competente, gentile, concreta e attenta. Imparerò nei mesi a conoscerlo meglio, ma quel che apprezzo di più…

  • Inizia il percorso

    “Si trovi un chirurgo“. Come e dove si trova un chirurgo? Come si fa a congedarsi da un paziente con una frase simile? Vado in ufficio e alzo il telefono. Parlo con Giuseppe, amico medico. Giuseppe mi consiglia di telefonare all’ospedale Gemelli, di prendere un appuntamento in intramoenia con un chirurgo. Mi spiega che il meccanismo è questo: se ti devi operare, prendi appuntamento a pagamento, poi il chirurgo dopo la visita ti mette in lista di attesa, inserendoti così nel sistema pubblico e ti fa ricoverare in ospedale per operarti… Ma veramente? Cado dal pero. Non avendo mai avuto la necessità, non ho esperienza,…

  • Prime lezioni

    Provo a sintetizzare qualche consiglio e qualche lezione che ho imparato nei dieci mesi precedenti l’inizio di questa storia Se hai dei dolori, aspetta qualche giorno, una settimana, ma poi vai dal dottore (quei dieci mesi avrebbero probabilmente fatto una grossa differenza). Il tumore al pancreas ha sintomi molto diversi da una persona all’altra. Spesso viene diagnosticato molto tardi proprio per la vaghezza dei sintomi. Frequente è un rapido calo di peso. Nel mio caso non c’è stato. Il mio calo di peso è dipeso dal diverso e più sano stile di vita. Ma per molti è un segnale importante. Il mal di schiena alternato…

  • I sintomi

    Ripartiamo dall’inizio. Descrivo forse in modo un po’ pedante i sintomi e il percorso seguito fino alla diagnosi del tumore. Lo faccio non perché lo trovi interessante, ma perché in molti chiedono quali siano i sintomi del tumore al pancreas, e penso sia utile quindi descrivere i miei, e anche come sono arrivata ad avere una diagnosi, non abbastanza tempestiva da non finire nella categoria del IV stadio, ma almeno sufficiente da poter essere trattato. A gennaio 2017 inizio ad avere dolori leggeri. Un giorno alla pancia. Un giorno ai reni. Un altro giorno all’altezza dello stomaco. Niente di particolare. Soprattutto il dolore non è…