Dopo 19 mesi inizio a scrivere

Il 31 ottobre 2017 un radiologo poco cortese mi congeda dicendomi “si trovi un chirurgo“. È ufficiale: ho un tumore al pancreas. Sono all’ospedale Regina Margherita a Trastevere, Roma, dove la mia dottora mi aveva prenotato una TAC total body urgente. Sono con Gloria. Di tutte le mie amiche mi sembrava quella più in grado di reggere una brutta notizia.

Fino a quel momento nessun altro è a conoscenza dei miei dubbi e dei miei controlli medici. All’ecografia di due giorni prima sono andata sola, ma ho pensato che la presenza di un’amica per la TAC fosse essenziale per collegarmi con il mondo.

Naturalmente lo sa da giorni la mia dottora. Ve la presento subito perché è la prima cui devo la vita: è Francesca Stampi, medico di famiglia fantastica, capace di ascoltare, capire, trarre delle conclusioni.

Sono passati 19 mesi e la mia vita è cambiata radicalmente. In meglio. Lo so che può sembrare strano, ma è la verità. Oggi mi sono convinta ad aprire questo blog. In realtà ho iniziato a scrivere il primo giorno della prima chemio, il 16 dicembre 2017: ho aperto il Fish Post su whatsapp, inserendo tutti i parenti più stretti, gli amici, i compagni di tante battaglie, compagni di tanti pezzi di vita, per tenere tutti aggiornati del mio stato di salute. Ne è uscita una comunità straordinaria che non mi ha mai lasciato sola. Mi ha aiutato in mille modi, mi ha fatto divertire.

Ma in questo periodo ho anche conosciuto tanti pazienti – soprattutto tante pazienti – e i loro familiari – colpiti da tumore, ho partecipato a gruppi chiusi su Facebook. E ho visto tanta forza, tanta vita, tanta competenza, tanta sanità pubblica, tanta ricerca, ma anche tanta difficoltà a orientarsi, a capire come muoversi. Ho capito anche che girano dei ciarlatani in questo mondo.

Ho deciso quindi che era giunto il momento di andare oltre il mio Fish Post privato (che comunque rimane perché è veramente prezioso) e provare a dare una mano a diffondere idee, pensieri e informazioni. Spero che nessuno si risentirà della mia sincerità. E spero che le riflessioni possano in qualche modo contribuire.

Il mio sogno sarebbe di sollevare lo spirito di tutti i malati di tumore al pancreas, e anzi di tutti i pazienti oncologici, di aiutarli a orientarsi nella sanità italiana, informarli su dove trovare i medici migliori, di farsi rispettare anche quando hanno di fronte personaggi arroganti.

Fortunatamente so di non avere il dono dell’onnipotenza, quindi mi basterebbe suscitare qualche sorriso, non annoiare e magari anche dar vita a qualche confronto. Spero di riuscire anche ad ospitare contributi di persone più competenti di me su argomenti specifici (chissà se in un blog questo è previsto?… ciccia, nel mio sì).

Benvenuti nel mio mondo!

27 Commenti

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Alessandrarispondi
11 Giugno 2019 a 19:05

Pronta a farmi sollevare lo spirito da te, cara compagna di sfiga. Tumore diverso, percorso interiore simile credo. Un grande abbraccio virtuale… Per ora.

Francifishrispondi
24 Luglio 2019 a 18:11
– Rispondi a Alessandra

Un abbraccio anche a te!

Silvia Manganellirispondi
11 Giugno 2019 a 19:12

Grandissima Francesca. Ti seguirò con grande piacere perché avrei molto da dire sull’argomento come familiare di pazienti oncologici. Un abbraccio davvero colmo di affetto

Claudiarispondi
11 Giugno 2019 a 19:17

Ti seguo! ❤

Giulio Stumporispondi
11 Giugno 2019 a 20:00

Come scrivo spesso nel fishpost del quale mi onoro di far parte, anche qui ti scrivo #Daje!

Valentinarispondi
11 Giugno 2019 a 20:01

cara Francesca, ti ammiro, ti seguirò e ti, anzi vi, abbraccio!

Adelaiderispondi
11 Giugno 2019 a 21:00

Cara la mia little fish, ti seguo ovunque, volendoti un m0ndo di bene <3

Leonardo Marcello Pignatarorispondi
12 Giugno 2019 a 00:31

Ecchime puro qua a da’ fastidio… potevo manca’? Grazie d’essecce, teso’!

Nicorispondi
12 Giugno 2019 a 05:34

Vai abanti Francifish io ti seguo sei una forza della natura.

Ilaria fraiolirispondi
12 Giugno 2019 a 07:04

La tua capacità di generare attorno a te piccole comunità di persone diverse che trovano un senso nel fare un pezzo di percorso insieme è davvero innata… e speciale.
Ti seguo, diciamo che ti seguirei ovunque…

Francifishrispondi
12 Giugno 2019 a 08:46
– Rispondi a Ilaria fraioli

Che bella cosa hai scritto, Ilaria. Grazie.

Cathie Prempainrispondi
12 Giugno 2019 a 10:09

Intelligent, courageux, profondément humain. A ton image. Je te suis aussi, avec ma tête, avec mon cœur.

Monica SERRArispondi
24 Luglio 2019 a 05:37
– Rispondi a Cathie Prempain

Ti seguo Francesca come famigliare di malatto oncologico,mi piace molto leggerti,un anbraccio fortissimo

Francifishrispondi
24 Luglio 2019 a 18:12
– Rispondi a Monica SERRA

Grazie, Monica, spero di esserti di aiuto in qualche modo.

Marinarispondi
12 Giugno 2019 a 11:01

Negli ultimi vent’anni non so più quanti articoli scientifici, protocolli, consensi informati, opuscoli per i pazienti ho tradotto, in campo oncologico. Solo numeri, nomi di farmaci, percorsi diagnostici, esiti, efficacia, effetti collaterali. Poi la vita a volte ti mette di fronte persone, facce, a volte amici carissimi, a volte conoscenti, altre solo contatti virtuali, che i percorsi diagnostici li attraversano, che quei nomi di farmaci li vedono scritti sulle sacche da infusione, che gli effetti collaterali se li sorbiscono nella carne. Quelle benedette e terribili percentuali che si traducono con un clic (basta sostituire i punti con delle virgole) diventano tutt’altro, forse perdono ogni significato quando il soggetto sei tu, e non ti importa sapere cosa succede a quei cento ipotetici pazienti del “%”, o forse assumono significati diversi.
Sono qui per imparare dalla tua storia, come tutti noi “apparentemente sani” che nel momento in cui ti leggiamo non sappiamo nulla, o al massimo conosciamo solo la teoria. Grazie.

Francifishrispondi
24 Luglio 2019 a 18:13
– Rispondi a Marina

grazie Marina. Spero che la mia “pratica” possa essere di aiuto.

Giacomorispondi
12 Giugno 2019 a 19:33

A me è andata di lusso. Dovevo già fare la terapia antivirale per l’epatite c e mi sottoponevo a una risonanza ogni due settimane. Il mostriciattolo era appena apparso e io ero già in ospedale in attesa di essere sottoposto all’ultimo ritrovato della tecnica: sono entrati in anestesia locale, lo hanno bombardato di chemio con un ago e poi lo hanno insacchettato nel vinile. Ora sono in lista per il trapianto, ma questa è un’altra storia.

Francifishrispondi
13 Giugno 2019 a 06:55
– Rispondi a Giacomo

Ciao Giacomo. Intuisco che stai parlando di tumore al fegato. Giusto? In ogni caso, è vero, sei stato fortunatissimo!

Caberrispondi
12 Giugno 2019 a 20:54

Non ho parole per descrivere l’ammirazione che provo. In gamba, Francesca!!! ❤

Francifishrispondi
24 Luglio 2019 a 18:15
– Rispondi a Caber

Io non mi sento ammirevole. Solo una persona normale che attraversa una fase molto anomala, per me, della vita.

Peterrispondi
14 Giugno 2019 a 08:25

Ti leggo. Sei una scuola di vita, Francesca. Lo sai sempre stata.

Francifishrispondi
14 Giugno 2019 a 17:58
– Rispondi a Peter

Peter, giusto a school of fish posso essere… Ma grazie

Alexrispondi
14 Giugno 2019 a 10:22

Ciao Francesca sono la tua vecchia amica Alex dall’australia, ti seguo, ti penso e ti abbraccio… ti ho ritrovata un po’ per caso… perche’ sono “socially network retarded” come direbbe Leon (17)… Pero’ sono contenta di essere qui sul fish🐠post adesso…

Francifishrispondi
14 Giugno 2019 a 18:02
– Rispondi a Alex

Ehi, qui b*ll* t*tt*. Che bello risentirti! Avevo notato la tua refrettarietà ai social network, ed ho evitato di insistere. Ma mi sentivo connessa tramite Anna. Un bacio grandissimo. e ben ritrovata.

AleGallorispondi
16 Giugno 2019 a 14:48

Un abbraccio anche da qui Francesca-la-forte

AleGallorispondi
16 Giugno 2019 a 14:48

Un abbraccio mia carissima

Francifishrispondi
16 Giugno 2019 a 16:05
– Rispondi a AleGallo

Buon pomeriggio!

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